طفل مصاب بـ مرض نادر جدا لدرجة أن الأطباء لا يجدون له اسم!

قصة غريبة يعاني منها الطفل الصغير تشارلي باركس ذو الخمس سنوات، فهو مصاب بـ مرض نادر جدا وهي وهو متلازمة جينية نادرة، إلى الحد الذي لا يجد الأطباء لها اسم لتشخيصها! اكتشف الأطباء وجود مشكلة في دماغ تشارلي حينما قاموا بإجراء الأشعة وهو مازال في رحم أمه، ثم قضى العامين التاليين لولادته في إجراء الفحوصات المستمرة دون أن يتوصلوا لنتيجة. تشارلي هو واحد من 6000 طفل يولدون كل عام بحالة وراثية نادرة للغاية بحيث لا يمكن التعرف عليها، فيطلق الأطباء عليها لقب (SWAN وهو وصف يطلق على المتلازمات بدون اسم)، وهو الأمر الذي يسبب العزلة للعائلات في رحلة العلاج. ويتسبب لتشارلي في بعض المشكلات الصحية كالحساسية وفرط الحركة وضعف الجهاز المناعي، ومشكلات في الجهاز الهضمي، واضطرابات القلق والتعلق، كما أن تشارلي على طريق التوحد. التحق تشارلي بمدرسة عادية مؤخرا، ووالدته فخورة جدا به وبإنجازاته الصغيرة وبقدرته على إمساك القلم الآن، بالرغم من أنه تم إخبارهم من قبل أنه قد لا يستطيع الكلام أو المشي لاحقا بسبب معاناته من مرض نادر جدا غير معروف. جدير بالذكر أنه بالرغم من عدم وجود تشخيص حتى الآن لحالة الطفل الصغير، لكن الأطباء يقومون بالبحث فيما قد يكون له علاقة بحالة النسيج الضام.